CHP’den Nadir Hastalıklara Sahip Depremzedelerin Sorunlarının Araştırılması Önerisi: “Depremden Kurtulsalar Bile Barınma ve İlaca Erişim…
CHP Genel Başkan Yardımcısı Gülizar Biçer Karaca, deprem bölgelerinde az sayıda hastanın tedaviye erişimiyle ilgili Meclis soruşturması açılmasını talep etti. Biçer Karaca, araştırma önerisinde; “Çoğu çocuk olan ender hastalar depremden sağ kurtulmuş olsa da maalesef şu anda ciddi barınma, elektrik, hijyen ve ilaca erişim sorunları devam ediyor. Tedavisi için gerekli cihaz ve ilaçlardan mahrum bırakılan ender hastalara temin edilmelidir.”
CHP Genel Başkan Yardımcısı ve Denizli Milletvekili Gülizar Biçer Karaca, depremzedelerin deprem bölgesinde nadir görülen hastalıklarının araştırılması ve sorunlarının çözümü için TBMM Başkanlığı’na araştırma teklifinde bulundu. “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü”. Biçer Karaca, önergesinin gerekçesinde şunları kaydetti:
“ Nadir hastalıklar Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde tanımlanmıştır; 2000’de 1 veya daha az sıklıkta ortaya çıkan birçok ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80’i genetik olarak kalıtsaldır. Hastaların yaklaşık yüzde 50’si çocuk. Hafif hastalığı olan çocukların yüzde otuzu 5 yaşına ulaşmamaktadır. Bu durumun başlıca nedeni; Nadir hastalıkların yüzde 95’inin tedavisi yok. Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir görülen hastalıklar görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada 350 milyon insanda minör hastalık var. Her hastalığın kendine has özelliği vardır. Bu özelliğinden dolayı özel bakım ve tedavi teknikleri, ilaçlar, sarf malzemeleri, özel gıdalar ve tıbbi cihazlara ihtiyaç duyulmaktadır. Hastalıklar nadir görülmekle birlikte sonuçları hem hasta olan birey, hem ailesi hem de toplum için çok ciddidir.
DEVLET VE İLGİLİ KURUMLARIN ZAMANINDA KOLAYLAŞTIRILMASINDA NADİR HASTALAR İÇİN “ZAMAN” ÖZEL ÖNEM ALIYOR”
Afet zamanlarında albinizmden kistik fibrozise kadar benzersiz tanı ve tedavi gerektiren pek çok nadir hastalığa sahip ender hastalar, özellikle çocuklar; Arama kurtarmadan deprem bölgesi dışındaki illere ulaşıma, barınmadan özel beslenme ve gıda gerektiren eserlere erişime, ailelerin cepten yapmak zorunda kaldıkları yüksek harcamalardan sahra hastanelerinde veya multidisipliner tedavi ve ilaçlara erişime kadar. eczanelerde çok boyutlu sorunlar hastaların yaşam hakkı açısından büyük önem taşımaktadır. Devlet ve ilgili kurumlar sorumluluklarını zamanında yerine getirdiği için, zamanı dar olan hastalar için ‘zaman’ ayrı bir değer taşır.
“CİDDİ KONUT, ELEKTRİK, HİJYEN VE İLAÇ ERİŞİM SORUNLARI DEVAM ETMEKTEDİR”
6 Şubat tarihinde ülkemizde yaşanan deprem ve artçı sarsıntılar şunu ortaya koydu; 11 ili etkisi altına alan sarsıntıda çok az hasta yeterli destekten mahrum kalırken, ilgili dernek-platform ve ailelerinin de desteğiyle arama kurtarma yapılmadan hastaneye gitmekten, hayati cihaz kullanmaktan, çok sayıda hastayı çözmekten mağdur oldular. problemler. Çoğunluğu çocuk olmak üzere çok az hasta depremden sağ kurtulmuş olsa da ne yazık ki barınma, elektrik, hijyen ve ilaca erişimde ciddi sorunlar yaşanıyor. Deprem sonrası evlerine giremedikleri için tedavileri için gerekli cihaz ve ilaçlardan mahrum kalan az sayıdaki hastanın cihazları temin edilmelidir.
“İLACI SGK’DA İADE LİSTESİNE ALMAK İÇİN BEKLEYEN BİRÇOK HASTALIK GRUBUNUN EN KISA ZAMANDA GERİ ÖDEME ALMASI İSTENİYOR”
Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorun ilaca erişim olarak öne çıkıyor. İlaçların SGK’da geri ödeme listesine alınmasını bekleyen birçok hastalık grubunun bir an önce geri ödemesi talep edilmektedir. Nadir hastaların zamana karşı kaybedeceği çok büyük riskler vardır. Bu hastalıkların telafisi ve tedavisi mümkün olmadığı için ilaca ulaşabilen çocukların afet sonrası ilaçlara erişimde güçlük çektikleri, SGK geri ödeme listesinde olup da ilaçlarını alan hastaların ilaca ulaşamaz hale geldikleri aileler tarafından dile getirilmektedir. Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği’nin getirdiği kısıtlayıcı kriterler nedeniyle. . Yurt dışından getirilen ruhsatlı ve ruhsatsız ilaçların ihale veya getirilme yollarında büyük sorunlar yaşamaya başlaması, bu ilaçların piyasaya arzına, uygulamaya konulmasına ve hastaların ilaca erişimine ilişkin düzenleme ve mevzuatın bir an önce yapılmasını gerektirmektedir. ilaç.
“SGK VE TEB KOORDİNASYONUNDA AFET ÖNCESİ ÖNCELİKLE İLAÇA ERİŞİM KONUSUNDA ÖNLEM VE ÇALIŞMALARIN YAPILMASININ ÖNEMİ YENİDEN ORTAYA ÇIKTI”
Nadir Hastalıklar Ağı (NHA) üyeleri, beyin sarsıntısı alanındaki temel cihazlara ve ilaçlara erişimde sıkıntı yaşayan birkaç hastanın ihtiyaçlarını vurgulamaktadır. Bölgede 2 binden fazla hastanın ihtiyacını karşıladıklarını belirten NHA yetkilileri; Deprem sonrası yardımları hızlandırmak ve koordine etmek için AKOM, AFAD, Kızılay ve UMKE gibi ekiplerde yer almak; Başka illere göç etmek zorunda kalan hastaların en az 1 yıl ihtiyaçlarını karşılayabilmesi gerektiğini kamuoyuyla paylaştı. Deprem bölgesinde 2 binden fazla nadir hastaya ulaşabildiklerini anlatan Nadir Hastalıklar Ağı, hasta ve yakınlarının ihtiyaçları kapsamında; Çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet, ilaç, tıbbi malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli gıda ve tıbbi mamalar, oksijen yoğunlaştırıcı gibi acil olan temel barınma gereksinimlerinin yanı sıra hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlığı için Oksijen tüpleri ve şarjlı aspiratörlerin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasındaki sorunların hasta ve yakınları için temel sorun olduğunu belirtiyor. Zelzele bölgesindeki iletişim sorunları, elektrik kesintileri, her hastanın ilgili derneklere veya Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, bu çalışmalardan haberdar olmaması, iletişim bilgilerini bilmemesi nedeniyle bazı nadir hastalara ulaşılamadı. Bunu yapmanın değeri bir kez daha kanıtlanmış oldu.”
